한국건강관리협회(회장 김인원)는 최근 본회 추담홀에서 희귀·난치성질환으로 고통받는 환우와 그 가족을 위한 의료비 1억 원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다고 25일 밝혔다.

이번 전달식에는 건협 이은희 사무총장, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장 등이 참석했으며, 전달된 의료비는 고가의 의료비 부담 및 장기 치료로 인한 환우 및 가족들의 실질적 어려움을 완화하고 건강 증진을 돕는 데 사용된다.

한국희귀·난치성질환연합회 ‘국내 연도별 희귀의약품(신약) 허가 및 급여 현황’에 따르면 지난 2011년부터 2020년까지 시판된 희귀의약품은 모두 127개이며, 그 중 보험에 등재된 의약품은 56%(71개)에 불과하다.

또 희귀질환별 대상질환 인정 적용기준이 높아 여전히 보험 혜택을 받지 못하는 환자도 다수에 달한다.

건협은 이러한 의료사각지대 해소를 위해 지난 2018년을 시작으로 희귀․난치성질환자를 위해 4년째 총 3억5천만원의 후원금을 전달하며, 따뜻한 나눔을 이어가고 있다.

이은희 사무총장은 “후원을 통해 희귀·난치성질환 환우들이 조금이나마 마음의 짐을 덜고, 건강하게 회복했으면 한다”며 “앞으로 의료 사각지대 해소 및 환우·가족들의 건강 증진을 위한 다양한 사업을 추진해 갈 예정”이라고 말했다.

[전국매일신문] 홍상수기자
HongSS@jeonmae.co.kr
인천/ 정원근기자 
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