한국건강관리협회(회장 김인원)는 본회 추담홀에서 희귀·난치성질환으로 고통받는 환우와 그 가족을 위해 의료비 1억원을 한국희귀·난치성질환연합회에 최근 전달했다고 27일 밝혔다.
 
이날 전달식에는 건협 이은희 사무총장과 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장 등이 참석했다. 전달된 의료비는 고가의 의료비 부담 및 장기 치료로 인한 환우와 가족들의 어려움을 완화하고 건강 증진을 돕는 데 사용된다. 

한국희귀·난치성질환연합회의 ‘국내 연도별 희귀의약품 허가 및 급여 현황’에 따르면 지난 2011~2020년까지 시판된 희귀의약품은 총 127개이며 그중 보험에 등재된 의약품은 56%(71개)에 불과하다. 

또한 희귀질환별 대상질환 인정 적용기준이 높아 여전히 보험혜택을 받지 못하는 환자도 다수에 달한다. 건협은 이러한 의료사각지대 해소를 위해 지난 2018년을 시작으로 희귀․난치성질환자를 위해 4년째 총 3억 5000만원의 후원금을 전달하며 따뜻한 나눔을 이어가고 있다.

이은희 사무총장은 “희귀·난치성질환 환우들이 조금이나마 마음의 짐을 덜고, 건강하게 회복했으면 한다”며 “앞으로도 의료 사각지대 해소 및 환우·가족들의 건강증진을 위한 다양한 사업을 추진해 갈 예정”이라고 말했다.

이외에도 건협은 학대피해아동 클릭기부, 소외계층 이불세탁 지원, 장애인특화차량 제작 지원 등 돌봄공백 및 복지사각지대 해소를 위한 다양한 사회공헌사업을 진행하고 있다.

[전국매일신문] 서울/ 홍상수 기자
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